26 Feb 28 de Febrero día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero día Mundial de las Enfermedades Raras;
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Dentro de los términos generales asociados a las enfermedades raras, encontramos dependencia, término que podemos definir como el estado en que se encuentra una persona que, por motivos de enfermedad, discapacidad o edad, pierde autonomía física, mental, intelectual o sensorial y necesita ayuda de otras personas para llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria u otra serie de apoyos para su autonomía personal.
Desde Suman Social; empresa acreditada por del SEPAD para la prestación de servicios de Atención a la dependencia, queremos aportar nuestro granito de arena a la concienciación acerca de estas enfermedades.
Febrero mes de la Esperanza
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 385 entidades participan en España, sumándose a una movilización que en 2020 estuvo secundada por más de 100 países.
